Ehler Danlos Syndrom?

EDS är en sjukdom som flera av er som läser lite på bloggen har mailat till mig om under hösten. Några ska få sina egna fotproblem testade i förhållande till de kriterier som diagnosticerar EDS och några har helt enkelt bara frågat om mina fotproblem skulle kunna vara EDS. Jag tackar för omtanken från er bloggläsare men tror inte att mina problem kommer av EDS.

Nu har jag inte läst in mig speciellt mycket på EDS men tänkte ändå göra en mycket förenklad sammafattning om sjukdomen. Det handlar i korthet om dålig bindväv - kroppen bildar inte tillräckligt av proteinet kollagen som är ett slags klister eller byggmaterial för celler och vävnader.

Det finns 6 olika huvudgrupper av EDS-sjukdomen vilka alla påverkar kroppen på olika sätt.

Den grupp som skulle kunna vara applicerbart på den typ av fotproblem som jag-om många av er andra har- är "hypermobilitetstypen" vilket innebär att man har en grov överrörlighet i lederna och kronisk värk på ett eller flera ställen. Det blir en slags konstant överansträngningssmärta i muskler, leder och nerver eftersom det hela tiden måste kompensera det dåliga byggmaterialet genom att arbeta många hundra gånger extra i varje rörelse för att kompensera överrörligheten.

EDS-sjukdomen verkar vara svår att få en snabb diagnos på. Det verkar som om det ofta handlar om att pricka in åtminstone 5 av 9 specifika symptom och läkarkompetensen verkar behövas av väldigt varierande inriktning: reumatologisk, ortopedisk, hud och kirurgi. Många som egentligen har EDS har istället fått ex. fibromyalgi som diagnos.

Under alla de oändliga undersökningar som jag gjort inom landstinget har det inte funnits att jag uppfyller kriterier för en EDS-diagnos. Visst är jag lite lite överrörlig men inte "tillräckligt" enligt olika sjukgymnaster och ortopeder och min bindvävskvalitet är också testad hos reumatologen. Även neurologen har kollat mig. Den enda som talat för EDS är alternativläkaren (kinesologen som överordinerade alternativ-preparat tills jag påbörjade leverförgiftning, om ni minns) som tyckte att jag hade för lite kollagen i kroppen. Men jag litar mer på den ordinarie läkarkåren och får nog hålla mig "nöjd" men min plantarfasciit diagnos om inget annat tillstöter.

För den som vill läsa mer finns utförlig information på socialstyrelsens hemsida www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

EDS riksförening att nå på www.ehlers-danlos.se och jag har även läst en fin blogg av en tjej som berättar om sin tillvaro med EDS http://www.levamededs.bloggsida.se/