Ehler Danlos Syndrom?

EDS är en sjukdom som flera av er som läser lite på bloggen har mailat till mig om under hösten. Några ska få sina egna fotproblem testade i förhållande till de kriterier som diagnosticerar EDS och några har helt enkelt bara frågat om mina fotproblem skulle kunna vara EDS. Jag tackar för omtanken från er bloggläsare men tror inte att mina problem kommer av EDS.

Nu har jag inte läst in mig speciellt mycket på EDS men tänkte ändå göra en mycket förenklad sammafattning om sjukdomen. Det handlar i korthet om dålig bindväv - kroppen bildar inte tillräckligt av proteinet kollagen som är ett slags klister eller byggmaterial för celler och vävnader.

Det finns 6 olika huvudgrupper av EDS-sjukdomen vilka alla påverkar kroppen på olika sätt.

Den grupp som skulle kunna vara applicerbart på den typ av fotproblem som jag-om många av er andra har- är "hypermobilitetstypen" vilket innebär att man har en grov överrörlighet i lederna och kronisk värk på ett eller flera ställen. Det blir en slags konstant överansträngningssmärta i muskler, leder och nerver eftersom det hela tiden måste kompensera det dåliga byggmaterialet genom att arbeta många hundra gånger extra i varje rörelse för att kompensera överrörligheten.

EDS-sjukdomen verkar vara svår att få en snabb diagnos på. Det verkar som om det ofta handlar om att pricka in åtminstone 5 av 9 specifika symptom och läkarkompetensen verkar behövas av väldigt varierande inriktning: reumatologisk, ortopedisk, hud och kirurgi. Många som egentligen har EDS har istället fått ex. fibromyalgi som diagnos.

Under alla de oändliga undersökningar som jag gjort inom landstinget har det inte funnits att jag uppfyller kriterier för en EDS-diagnos. Visst är jag lite lite överrörlig men inte "tillräckligt" enligt olika sjukgymnaster och ortopeder och min bindvävskvalitet är också testad hos reumatologen. Även neurologen har kollat mig. Den enda som talat för EDS är alternativläkaren (kinesologen som överordinerade alternativ-preparat tills jag påbörjade leverförgiftning, om ni minns) som tyckte att jag hade för lite kollagen i kroppen. Men jag litar mer på den ordinarie läkarkåren och får nog hålla mig "nöjd" men min plantarfasciit diagnos om inget annat tillstöter.

För den som vill läsa mer finns utförlig information på socialstyrelsens hemsida www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

EDS riksförening att nå på www.ehlers-danlos.se och jag har även läst en fin blogg av en tjej som berättar om sin tillvaro med EDS http://www.levamededs.bloggsida.se/

Dunsockor!

I den vackra vita vintervärld som råder nu har ju temperaturen legat runt iskalla -20 c av och till i ett par veckor nu. Måste bara tipsa om något ni kan önska er i julklapp, om ni inte redan har dem, till era skadade fossingar: dunsockor!

Dunsockor är helt fantastiskt att sitta med i soffan framför tv:n eller att dra på sig till natten. Fötterna blir behagligt varma utan att svettas och det är inget som sitter åt någonstans om ni- som jag- är känsliga för svullnader. Stor skillnad från andra varma strumpor eller stickiga raggsockor alltså. Jag älskar dem!

Sockorna finns i alla prisklasser, från en 100-lapp på typ Hemtex eller Åhlens, till superdyra hos sängaffärer eller lyxmärken som Gant och Lexington. Varmt och gossigt blir det för fötterna i alla fall, kanske nåt att önska sig av Mr Santa?

Julförberedelser & onda fötter

Nu är det inte många veckor kvar till beräknad förlossning och vi förbereder oss med spänning så gott vi kan här hemma. Har fått hem nätbeställd barnvagn och bilstol och hunnit läsa en del böcker. Tänker iskallt att vi ska hinna fixa med resten av barnsaksinköpen efter jul- på nästa månadslön alltså- och siktar på att ro hem julen först.

Vårt lilla hus är mycket trivsamt och vi känner verkligen att vi gjort rätt, vilken tur vi hade som hittade detta! Nu i adventstider med vacker snö utanför fönstren känns det extra lugnt och rogivande och inomhus är planlösningen mycket väl anpassad för mina trasiga fötter. Men något som inte är anpassat till elakartad plantarfasciit är dock julhandel...

Eftersom jag är hemma ett par dagar nu med en seg superförkylning har jag fixat en del julklappsinköp på nätet men bävar inför de inköp som måste göras på stan. Det är ju helt vansinnigt att man ska ha så ont i fötterna att man inte klarar av att köpa lite julklappar ett par timmar på stan. Tänk vilken lyx det var förr, innan fotproblemen. Jag tänkte inte ens tanken att en vanlig kassakö på 5 minuter kan medföra så himla mycket smärta! Just att stå stilla också, det är faktiskt värre än rörelse...Suck... Världens gulligaste sambo har lovat att ställa upp som vanligt och fixa en del i affärerna och för det är jag naturligtvis enormt tacksam men ändå... det som är så självklart för så många andra är så smärtsamt för oss fotmänniskor...Ok att julklappsinköp är ett gigantiskt "i-landsproblem" men icke desto mindre är det något som påminner om det smärtsamma tillstånd jag kroniskt tycks befinna mig i.

Får väl först och främst avvakta att förkylningen släpper och sedan, likt tomten, göra en lista och ta tjuren i hornen och bege mig till ett köpcentrum för att sedan däcka hemma med is, is, is...eller varför inte bara ställa sig barfota ute i trädgården? Det är ju gott om is och snö denna höst/vinter...

Snö, fotsmärta och depp

Ja, så har då humöret sjunkit i takt med utetemperaturen...antar att det är den senaste månadens påfrestningar som tar ut sin rätt. Känner mig så himla sliten efter flytten, av den tunga arbetsbelastning som råder på jobbet, av graviditetshormoner och framförallt de förbannade fötterna som ju aldrig, aldrig, aldrig blir bra.

Det är tre år sedan eländet började och vissa dagar vill jag bara dra nåt gammalt över mig och gråta av ren självömkan eftersom jag är så innerligt trött på att ha blivit den där tjejen som har "ont i fötterna". Det är ju inte det att det bara gör lite ont, det gör ju mycket ont och ofta. Jag är så himla begränsad och i perioder- och nu är jag i en sån- så bara hatar jag plantarfasciiten helt urskillningslöst.

Jag är så trött på att ha ont. Trött på att ha provat "allt" för att bli bra, och ingenting hjälper. Trött på att behöva anpassa mig och vara beroende av andra. Trött för att jag har extra superduperont efter att behövt gå en ofrivillig 20-minuterspromenad häromdagen. Snöovädret överraskade stadsbussen i min stad genom att vi alla hamnade i diket och ersättningsbussen skulle dröja en dryg timma eftersom det var kaos överallt. Det var inte mycket annat att göra än att börja traska. Visst, jag lyckades halta hem med tårarna forsande nerför kinderna, det var inte så att jag blev sittande halvt ihjälfrusen i en snödriva men nu är det så där uppslitet ont igen att det antagligen kommer dröja en tid innan det går ner till vad jag kallar för mitt "normalont". Inte kan jag cykla nu heller när snön kommit. Gnäll, gnäll, gnäll...Känner mig- precis som under förra vintern- så himla inlåst och begränsad och smärtan gör mig inte något gladare...

Var vintern verkligen tvungen att komma så tidigt? Det känns som ett hån mot den jag en gång var. När jag var oskadad tillbringade vi semestrar på skidorter med härlig utförsåkning och på hemmaplan längtade man efter snön för att kunna dra på sig längdskidorna eller hyra långfärdsskridskor. Jag powerwalkade med vänner i eljusspåren och njöt av att det riktigt bet av kyla i kinderna när man gått en rejäl sväng. Nu, när "mitt nya jag" har svårt att ens ta mig till och från jobbet pga snön, ja då är det så mycket snö att "mitt gamla jag hade jublat". Näe, vintern kunde gott väntat till dagen innan jul och sedan begränsat sig till att vara under januari.

Nu ska jag lägga mig under filten med lite is på fötterna och en kopp te och fortsätta tycka synd om mig själv en stund tills jag mobiliserat ny kraft och en soligare inställning...

Fotavlastning i duschen

I vårt nya badrum har jag nu fått sällskap i duschen av en liten smidig pall, fattar inte varför jag inte tänkt på det innan? Pallen Marius från Ikea i plast kostar 39 kronor och har hål i sitsen så att vattnet rinner av den. Det är så himla skönt att sitta ner och duscha, det avlastar verkligen fötterna. Särskilt när man som tjej vill raka benen, det är mycket smidigare att få sitta bekvämt än att stå på ett ben...tror att detta är skönt för alla som har jätteont i fötterna. Gravidmagen gillar också denna sorts avlastning =)

Plantar fasciit och flyttarbete

Usch vad det är frustrerande när man hamnar i situationer då man verkligen skulle vilja kunna "hugga" i och arbeta med kroppen som man gjorde förr, innan fotproblemen. Nu håller vi som bäst på och packar och grejar i lägenheten samtidigt som vi parallellt packar upp och fixar i huset. Min sambo sliter som ett djur och mina föräldrar har också ställt upp jättemycket. Själv känner jag mig frustrerad över att jag inte kan bidra med speciellt mycket.

Visst försöker jag säga till mig själv att som gravid med 6-månaders bebismage kan jag ju inte göra så himla mycket ändå, i alla fall ingenting extremt tungt. Men just kombinationen gravidmage och ständigt värkande plantar fasciit-fötter gör ju att jag mest tvingas sitta bredvid och peka...jag vill ju också greja!

Nästa helg går stora flyttlasset och det blir säkert lättare att sitta som åskådare till det arbetet eftersom det innebär idel tunga lyft. Vi har fått löften av en hel rad underbara vänner som ska hjälpa oss ner med möblemanget för alla dessa trappor...Det ska bli så underbart att flytta! Hoppas på att fötterna känns lite bättre under nästa vecka för denna har verkligen inte varit rolig sedan jag överansträngde mig förra veckan med kursdagar i Stockholm...Ont, ont, ont...

Smidigt fotbad!

Så här inför flytten är man ju inte speciellt sugen på att handla på sig fler saker som sedan faktiskt ska flyttas på och bäras men när vi väl är installerade i det lilla huset kommer jag att handla mig ett sådant här uppblåsbart fotbad, det väger ingenting och tar knappt ingen plats som hopfällt! Just detta finns på nätet på http://www.plusvardag.se/ under rubriken fotvård. Kostar 145 kr.